Ontvang nu dagelijks onze kooptips!

word abonnee
IEX 25 jaar desktop iconMarkt Monitor

Aandeel Pharming Group AEX:PHARM.NL, NL0010391025

Laatste koers (eur) Verschil Volume
0,881   +0,025   (+2,86%) Dagrange 0,843 - 0,882 8.243.635   Gem. (3M) 6,4M

Goed nieuws voor Ruconest

30 Posts
Pagina: 1 2 »» | Laatste | Omlaag ↓
  1. Internationaal 5 januari 2015 21:15

    Sommige van jullie zullen zich herinneren dat Beur en ik een discussie hadden over een stuk van "UpToDate" waarin beweerd werd dat Ruconest in verband gebracht is met trombose gevaar. Deze heb ik voor het gemak hieronder geciteerd.

    Na overleg met de wetenschappers die hun artikel geschreven hebben heeft UpToDate ervoor gekozen om een gecorrigeerde versie van hun stuk te plaatsen waarin ze duidelijk maken dat Ruconest juist niet in verband gebracht is met trombose gevaar. Zo zie je dat discussies hier op het forum hun uitwerking in het internationale arena kunnen hebben.
    Het lijkt mij een enorme opsteker voor alle Pharming volgers gezien dat het UpToDate stuk vaak op andere websites geciteerd wordt en dat Ruconest zich juist onderscheid van de 'plasma derived' varianten van C1INH doordat er geen gebleken trombose gevaar is. Dit is een echte 'selling point' voor Ruconest.

    Het stuk van UpToDate leest nu zo:
    "Serious arterial and venous thromboembolic events have been associated with use of plasma-derived C1-esterase inhibitor products in patients with risk factors for these disorders, and such patients should be monitored during and after use [33]. However, these complications were not seen in the randomized trials of Ruconest mentioned above [34,35]."
    www.uptodate.com/contents/hereditary-...

    quote:
    Internationaal schreef op 17 dec 2014 om 14:34:

    Beste Beur

    Ik had het stuk van UpToDate al in oktober gelezen en vond het tendentieus en onvoorzichtig. Ik heb meerdere kritiekpunten maar hier is de belangerijkste - op de andere punten zal ik later reageren.

    Het volgende citaat is volgens mij een incorrecte en onzorgvuldige verwijzing naar (het gaat om hun verwijzing 33 die ik hieronder zal plaatsen) een voorzichtigheidshalve opmerking die in de FDA stukken terug te vinden is namelijk dat: ' thromboembolic events have been reported at the recommended dose of plasma derived C1 esterase...'
    en dat er daarom uit zorgvuldigheidsoogpunt bij het toedienen van Ruconest opgelet moet worden omdat het chemisch sterk lijkt op de plasma variant. Ik denk zelf dat de onzuiverheden in de plasma-variant juist debet zijn aan dit gevaar en dat er daarom juist niet een reden is voor eenzelfde bezorgdheid bij Ruconest.
    De UpToDate artikel stelt het in hun samenvatting zo: "Serious arterial and venous thromboembolic events have been associated with use of Ruconest in patients with risk factors for these disorders, although these complications were not seen in the randomized trials mentioned above [34,35]. Patients with risk factors should be monitored during and after use [33]."

    Het FDA stuk waarna zij verwijzen leest echter als volgt:

    "Serious arterial and venous thromboembolic (TE) events have been reported at the recommended dose of plasma derived C1 esterase inhibitor products in patients with risk factors. Monitor patients with known risk factors for TE events during and after RUCONEST administration. (5.2) "
    www.iex.nl/Forum/Topic/1320255/1/De-b...

    Geen van beide de andere artikelen (34, 35) geven aan dat er problemen waren met trombose bij toedienen van Ruconest. Mijn enigste conclusie is dat deze zogenaamd 'UpToDate' artikel zeer onvoorzichtig en tendentieus aan het berichtgeven is.
    Eindconclusie van de artikel van bron 34 was: "CONCLUSION: Administration of rhC1INH at 100 or 50 U/kg was highly effective as a treatment of acute attacks in patients with HAE and appeared to be safe and well tolerated. "
    Eindconclusie vande artikel van bron 35 was ondermeer: " Overall, rhC1INH was safe and well tolerated; no thromboembolic events, anaphylaxis, or neutralizing antibodies were observed."

    Het verrast mij ten zeerste Beur dat je hierin niet je normale gezonde argwaan en doortastendheid betrekt.

    quote:

    Beur schreef op 17 december 2014 15:20:

    [...]Int'l, bedankt voor je uitgebreide reactie!
    De volgende opmerkingen:

    -Je schrijft dat in het artikel betreffende de opmerking over risico op trombose bij Ruc verwezen wordt naar de FDA-stukken, referentie 33. Dit is m.i. niet juist: voor deze waarschuwing wordt expliciet verwezen naar de referenties 34 en 35.
    De FDA-stukken (33) hebben betrekking op de volgende zinsnede:""Patients with risk factors should be monitored during and after use [33]" En dit lees ik als dat risicopatienten gemonitored dienen te worden bij gebruik van zowel Cinryze en Berinert als Ruconest.

    -In de abstracts van de artikelen 33,34 in Pubmed staat inderdaad niets over trombose-risico's bij gebruik van Ruc sommige patiënten. Maar het is dan ook een abstract, slechts een of twee zinnen.
    Wanneer jij je mening daarentegen baseert op de volledige tekst van de artikelen 33,34 en er daarin inderdaad niet gerept wordt over trombose-risico's bij gebruik van Ruc, ga ik met je mee en word vervolgens boos op UptoDate. Maar zou toch wel graag zien dat je de integrale tekst hiervan plaatst, zodat een beter gefundeerd oordeel hierover gevormd kan worden.
    www.iex.nl/Forum/Topic/1320255/1/De-b...
  2. [verwijderd] 6 januari 2015 09:38
    quote:

    Andrejas schreef op 6 januari 2015 00:28:

    De scheur van Beur bekent kleur.
    De scheur van Beur bekent kleur? Leg eens uit.

    Andrejas: jij snapt er kennelijk nog steeds geen bal van hoe mensen in elkaar zitten. Ik hoop dat je meer kijk hebt op beleggingen en minder vatbaarheid voor gladde praatjes.

    En Suikerstroop: kom er ronduit voor uit dat jij wolkenridder Real Wess van voorheen die ik ~meer dan terecht flink op de korrel heb genomen. Schaam je voor je mooie praatjes over Pharming in het verleden waar velen in getrapt zijn en speel geen toneel man. Van toneelspelers stikt het hier al namelijk!
  3. [verwijderd] 6 januari 2015 09:54
    Bah, wat een gladjanussen. Een discussie voeren hier moet blijkbaar altijd vol intriges zitten.
    Vraag je jezelf af waarom die Informantje continu zo raar doet, blijkt het Cor te zijn. Vraag je jezelf af wat die beter geïnformeerde Suikerstroop nou ineens komt doen, blijkt het Wess te zijn.
  4. [verwijderd] 6 januari 2015 10:33
    quote:

    Hoopmazzel schreef op 6 januari 2015 10:13:

    Het is één groot circus hier Beur.Gewoon lekker je eigen mening hier blijven ventileren .Die "recht door zee-mening" is schijnbaar voor een aantal lieden tegen het zere been.
    Gelukkig maar dat de wilde dieren niet meer mogen he Hoopmazzel, allemaal gewoon lekker onschuldig beetje gezapig maar als je wat ouder wordt wel veilig.

    BTW heer Beur probeerde wel iedereen aan te praten dat ook Ruconest dus Trombose zou kunnen veroorzaken!!!! ging er gewoon in mee, of wist hij niet beter??, wat is dat dan? in mijn ogen volksverlakkerij, of zou hij gewoon niet beter hebben geweten,en de boel belazeren.
    International deed er goed aan dit gewoon even te melden.

    overigens ben ik ook van mening dat een ieder zich kan vergissen maar zou zo netjes zijn daar dan ook geen uitgesproken,en door vele geaccepteerde,mening te verkondigen bij deze.

    Ruud..
  5. [verwijderd] 6 januari 2015 10:49
    quote:

    Declan schreef op 6 januari 2015 10:33:

    [...]

    BTW heer Beur probeerde wel iedereen aan te praten dat ook Ruconest dus Trombose zou kunnen veroorzaken!!!!

    O ja, probeerde ik dat? Eerst goed lezen in plaats van suggereren en stoken. Want wat schreef ik aan Int'l:

    "Wanneer jij je mening daarentegen baseert op de volledige tekst van de artikelen 33,34 en er daarin inderdaad niet gerept wordt over trombose-risico's bij gebruik van Ruc, ga ik met je mee en word vervolgens boos op UptoDate."

    Het blijkt dus dat er bij het redigeren van de artikelen waarop het artikel in UptoDate gebaseerd is, er inderdaad een fout geslopen is. Wat echt slordig is voor een artikel waar de handtekeningen van meerdere zeer vooraanstaande auteurs onder staan. Het was natuurlijk dan ook niet voor niks dat het vermeende risico op trombose dus ook bij Ruc zou bestaan!

    Het is Int'l te prijzen dat hij daar geen genoegen mee heeft genomen en er achter aan is gegaan.
  6. [verwijderd] 6 januari 2015 11:14
    quote:

    Declan schreef op 6 januari 2015 10:33:

    [...]

    Gelukkig maar dat de wilde dieren niet meer mogen he Hoopmazzel, allemaal gewoon lekker onschuldig beetje gezapig maar als je wat ouder wordt wel veilig.

    BTW heer Beur probeerde wel iedereen aan te praten dat ook Ruconest dus Trombose zou kunnen veroorzaken!!!! ging er gewoon in mee, of wist hij niet beter??, wat is dat dan? in mijn ogen volksverlakkerij, of zou hij gewoon niet beter hebben geweten,en de boel belazeren.
    International deed er goed aan dit gewoon even te melden.

    overigens ben ik ook van mening dat een ieder zich kan vergissen maar zou zo netjes zijn daar dan ook geen uitgesproken,en door vele geaccepteerde,mening te verkondigen bij deze.

    Ruud..
    Mij valt op,dat je een kneuterig taalgebruik afwisselt met een redelijk taalgebruik.

    Dus als iemand zich vergist(en jij bent een kenner),mag je er verder geen uitgesproken mening over hebben?

    Door velen geaccepteerd?.Hoe weet je dat?
  7. [verwijderd] 6 januari 2015 11:26
    quote:

    Hoopmazzel schreef op 6 januari 2015 11:14:

    [...]

    Mij valt op,dat je een kneuterig taalgebruik afwisselt met een redelijk taalgebruik.

    Dus als iemand zich vergist(en jij bent een kenner),mag je er verder geen uitgesproken mening over hebben?

    Door velen geaccepteerd?.Hoe weet je dat?
    Hier wil ik aan toevoegen dat ikzelf niet het gevoel heb mij vergist te hebben: op de inhoud van een artikel waar de namen van absolute HAE-guru's als Atkinson, Ciccardi en Zuraw onder staan, daar hoor je op te kunnen vertrouwen.
    Het was nogal opmerkelijk en van behoorlijk belang dat zij repten over trombosegevaar bij Ruc. Vrij logisch dan dat ik dit ook hier wilde melden. Dat sommigen hier dit (graag) willen lezen als dat ik het forum wat wilde voorschotelen is weer een ander verhaal.
  8. [verwijderd] 6 januari 2015 11:33
    quote:

    Beur schreef op 6 januari 2015 11:26:

    [...]Hier wil ik aan toevoegen dat ikzelf niet het gevoel heb mij vergist te hebben: op de inhoud van een artikel waar de namen van absolute HAE-guru's als Atkinson, Ciccardi en Zuraw onder staan, daar hoor je op te kunnen vertrouwen.
    Het was nogal opmerkelijk en van behoorlijk belang dat zij repten over trombosegevaar bij Ruc. Vrij logisch dan dat ik dit ook hier wilde melden. Dat sommigen hier dit (graag) willen lezen als dat ik het forum wat wilde voorschotelen is weer een ander verhaal.
    Dank voor de duidelijkheid,Beur.Dus eigenlijk hebben Atkinson,Ciccardi,Zuraw en Declan zich vergist.
  9. [verwijderd] 6 januari 2015 11:52
    quote:

    Hoopmazzel schreef op 6 januari 2015 11:33:

    [...]

    Dank voor de duidelijkheid,Beur.Dus eigenlijk hebben Atkinson,Ciccardi,Zuraw en Declan zich vergist.
    In de mailwisseling met Int'l wees ik er verder op dat de auteurs de zin toch vrij poly-interpretabel geformuleerd hadden. Voor meerdere uitleg vatbaar dus.
30 Posts
Pagina: 1 2 »» | Laatste |Omhoog ↑

Meedoen aan de discussie?

Word nu gratis lid of log in met je emailadres en wachtwoord.